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的罕见病还有五，六千种之多，我们基金会虽然成立了很多专科医院，但是我们经费与人力都很欠缺我想我们挽救更多的人需要大家更多的”
马克摆摆手打断他：“比尔，我明白你的意思，但是我觉得做这些事情不能光靠我们的力量，我们毕竟能力是有限的，我们要发动更多的大众，更多的社会资源才是。”
“你说的非常对。”比尔深深地叹了一口气：
“这就是基金会为什么要去成立这种罕见病专科医院，因为像是艾滋病，癌症这些病症大众都听说过，有无数的慈善机构都做着相关的工作，去帮助那些病人但是百分99人却没有听说过渐冻症这种罕见疾病，普通人要花很大的气力去理解他要帮助的是什么人，这些病人面对是何种困难这些渐冻症这些病人，除了我们基金会以外，几乎没有任何其他慈善组织去帮助他们。”
比尔说道这里，一直听着很茫然的邓紫琪，也插嘴问道：“美国不是有医疗保险吗”
众人这才回头望过来，似乎很惊讶这里出现了一个小姑娘，一个在旁边的工作人员解释道：“这是推特公司董事长顾小凡先生的女伴。”
比尔这才明白过来，望了望迟到了顾小凡，神色似乎有些不满，然后才解释道：
“美国只有不到百分之20的人有医疗保险，而且医疗保险中，对于不同病种的报销金额也是不一样的，像是渐冻症这种罕见病，报销的比例并不高，病人还是需要自己出很多金额，对于普通家庭来说，这笔是很难承担的，所以更需要我们的帮助”
旁边一位身材消瘦，说话声音异常温柔的中年白人接口道：
“比尔，我们都愿意去帮助渐冻症患者，可这事情不仅仅是钱的问题，而且更致命的是，由于对于这种罕见病很多人不熟悉，早期常常被诊断为颈椎病，推拿，牵引，手术，不仅会令病人家庭身心俱疲，还会耽误病情而且病人一旦发病，就会有几年甚至十几年的都需要专人照顾，这笔费用之庞大，恐怕不是光我们几个人能一直维持的，毕竟我们也会老，我觉得我们重点，还是需要发动更多的人。”
旁边一个光头男人，也点头道：
“是啊，渐冻症虽然不能治疗，但是如果确诊的早，药物是可以延长病人状态很长时间的，不过那些药物专利都在几大药物集团手里，一年的药费就要几百万美元
我们在座的每个人都肩负公司的发展与经营，还有那么多员工，不可能全部付出去负担所有这些病人的生活，何况全世界还有这么多困苦中的需要救助，我们能帮助多少我觉得还是需要发动政府的力量，推动这种病人免费的医疗服务，欧洲那些福利国家不说，就像是跟我国情况差不多的中国，对于艾滋病人不是也有免费医疗吗我们已经推动政府去学习这么做。”
比尔最后也点了点头：“是啊，还是需要动员民间与政府的力量，还要逼迫药厂方面解除的药物专利，并且推动政府加大对于这些疾病的研究补助”
众人讨论来，讨论去，高媛圆算是听明白了，这帮人都有一颗做慈善的心，但是对于由他们负担所有的医疗款，都很抗拒，认为这不是长久之计，更多是需要大众与政府的支持，让更多人认识渐冻症这样的罕见病，重视它。
可一群人仿佛商量，似乎都没有什么好办法，能让大众认识到渐冻症这样的罕见病，而有人提出传统打公益广告的方式，传播效果是非常低的
当听到一个病人一年的药费要几百万美金，高媛圆也是吓了一跳，刚才她才答应卡洛儿负担他爸爸的医疗费，可这她根本付不起啊
这可怎么办高媛圆望着不远处陪着父亲的卡洛儿，心里不由犯难了。
这时候，就感觉到有人轻轻拍了拍她的胳膊，转头就看到顾小凡那张灿烂笑脸：“放心吧媛圆姐，事情总会有办法解决的。”
“你愿意出钱帮卡洛儿”高媛圆惊喜地望着顾小凡。
“这种事情，要发动让大家一起来帮忙。”顾小凡笑眯眯地道，说完就站了起来，朗声道：“先生们，我有一个提议。”
第1083章慈善是生意
看到顾小凡站起来说话，很多人都望了过来，眼神里都露出疑惑的目光，很显然，很多人并不太认识他。
直到比尔轻轻伸手，介绍道：“给各位介绍一下，这是推特的公司的董事长顾小凡先生，今年他是第一次加入我们慈善会”
这话一说，旁边的那位一头白发的男人不自觉地笑着调侃道：
“比尔，你是不是现在对于参与活动的会员审查方式变了，先是马克，又是顾先生，都是二十几岁的年轻人，搞得我们都像是老头子一样。”
那声音异常温柔，戴着眼镜中年白人却是笑道：“这样不好吗有了马克把facebook带来了，顾先生把推特带来了，我们it界的慈善阵营不是越来越大了吗”
高媛圆听着有些糊涂，什么facebook的马克，什么it界，这些到底是什么人
这时候邓紫琪突然像是认出了什么人，指着那个马克道：“你你是扎克伯格”
“是有问题吗女士”一头卷发的马克扎克伯格微微皱眉，似乎很不喜欢邓紫琪这种大惊小怪的样子。
其他人的脸上也露出不悦的神情，虽然都没说，但是眼神里都露出“基金会怎么来了这些土包子呢”
邓紫琪这才觉得自己失态，连忙闭上嘴，高媛圆对于科技界显然并不关心，小声地问邓紫琪：“小邓，这个马克扎克伯格是什么人”
“你不知道吗他是facebook的创始人，全世界最年轻的百亿富翁啊”邓紫琪瞪大美眸轻呼道。
“哦倒是好像听说过。”高媛圆其实根本记不起来这个扎克伯格是谁，黑羽集团里有王建林，任正非这些富豪，她也是见怪不怪了。
倒是邓紫琪可是吓得不轻，连连问刘施诗道：“诗姐扎克伯格在，那这剩下的都是些什么人”
刘施诗有些无语地看着这两个it白痴，无语道：“难道你们还没有认出来吗，那个比尔不就是微软的总裁比尔盖茨，花白头发的老帅哥是谷歌创始人拉里佩奇，那个说话很娘炮的家伙是苹果的ceo蒂姆库克”
刘施诗轻声一一介绍，邓紫琪与高媛圆听着都是吓得不轻，高媛圆其他人不认识，世界首富比尔盖茨她还是听过的
原以为就是个简单的慈善活动，怎么一下子就遇到这么多科技界的大人物啊
这些其貌不扬的中年男人，竟然苹果，微软，谷歌，facebook，亚马逊的领袖怎么这些人，会在圣诞节聚集一堂商讨慈善事宜吗